Hasta ahora se había investigado poco sobre cómo afecta dicha enfermedad a la vida de los pacientes. Por ello, la compañía francesa Pharnext, los científicos especializados en CMT y las asociaciones de pacientes (AdP) de varios países han aunado esfuerzos para estudiar el impacto de dicha enfermedad en la vida cotidiana de los pacientes. El resultado de dicha colaboración es el estudio CMT&Me, que Pharnext va a patrocinar durante dos años en seis países: EE. UU., Reino Unido, Alemania, Francia, Italia y España. El objetivo del estudio es recabar datos en tiempo real directamente de los pacientes, quienes describen lo que supone padecer la enfermedad de CMT. Asimismo, el estudio pretende descubrir de qué manera puede contribuir el tratamiento a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a ralentizar la progresión de la enfermedad. Pharnext espera que esta información ayude a los investigadores a desarrollar mejores tratamientos para la enfermedad de CMT.
El estudio recopila datos directamente de los pacientes mediante una aplicación digital denominada CMT&Me, así como materiales de apoyo creados con la colaboración estrecha de científicos especialistas, AdP de los seis países y pacientes con CMT. La aplicación CMT&Me fue evaluada y autorizada por un Comité Institucional de Revisión y está disponible en inglés, alemán, francés, italiano y español.