Die Auswirkungen von CMT auf das Leben von Patienten sind bisher noch wenig erforscht. Das französische Unternehmen Pharnext, wissenschaftliche Experten für CMT, Patienten und internationale Patientenanwaltschaftsorganisationen (PAOs) haben sich daher zusammengeschlossen, um die Auswirkungen von CMT auf das tägliche Leben von Patienten zu untersuchen. Das Ergebnis der Partnerschaft ist die CMT&Me Studie, die Pharnext über einen Zeitraum von zwei Jahren in sechs Ländern sponsert: USA, Großbritannien, Deutschland, Frankreich, Italien und Spanien. Das Ziel der Studie ist die Erfassung von Daten in Echtzeit direkt von Patienten, die beschreiben, wie es ist, mit CMT zu leben. Die Studie soll herausfinden, wie die Behandlung die Lebensqualität der Patienten verbessern und die Progression von CMT verlangsamen kann. Pharnext hofft, dass diese Informationen Wissenschaftlern helfen, bessere Behandlungen für CMT zu entwickeln.
In der Studie werden Daten mit einer digitalen App, CMT&Me, und unterstützenden Materialien, die in enger Zusammenarbeit zwischen wissenschaftlichen Experten, PAOs in allen sechs Ländern und CMT-Patienten entwickelt wurden, direkt von Patienten erhoben. Die CMT&Me App wurde von einem Aufsichtsgremium (Institutional Review Board) geprüft und genehmigt und ist auf Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch erhältlich.