Condiciones de uso de la aplicación CMT&Me

Esta aplicación, CMT&Me (o “aplicación”), se proporciona de forma gratuita a los usuarios por gentileza de Pharnext SA («Pharnext») y Vitaccess Limited («Vitaccess») en nombre y a efectos de un estudio de observación (el «estudio») patrocinado por Pharnext SA, una empresa constituida en Francia con el número de registro 498 098 425 («Pharnext»), sobre pacientes con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth («CMT») de tipo 1A («CMT1A»). En las presentes condiciones de uso, se hace referencia a Pharnext y Vitaccess, en conjunto, como «nosotros» o «nos».

Se pretende que los usuarios (denominados «usted») sean participantes del estudio a los que se les ha diagnosticado la enfermedad de CMT. La aplicación recopila información sobre usted, y también incluye algunas prestaciones para el manejo de la enfermedad («PME») para que usted las utilice.

Existen ciertas reglas que debe seguir al usar la aplicación y su contenido, así como algunas limitaciones en la medida en que debe confiar en la aplicación, todo lo cual se indica a continuación. Por lo tanto, le rogamos que acepte las condiciones siguientes, en beneficio tanto de Pharnext como de Vitaccess.

Para obtener información sobre cómo utilizamos sus datos personales, le rogamos que consulte el aviso de privacidad de la aplicación en: https://vitaccess.com/cmtme-privacy-notice-eses.

Pharnext ha financiado el desarrollo y la gestión de la aplicación a efectos del estudio y aspira a publicar los datos agregados de dicho estudio y presentarlos en reuniones científicas. Dado el carácter confidencial de los datos personales recopilados mediante la aplicación, la propia Pharnext no recibe dichos datos personales y ha solicitado a Vitaccess que determine y ejecute las medidas necesarias para cumplir tal propósito. Particularmente, Vitaccess anonimiza y agrega los datos personales recopilados mediante la aplicación y estos constituyen la base del análisis estadístico realizado por Pharnext dentro del estudio. Además, se ha constituido un Comité Científico Consultivo como organismo independiente para proteger los intereses de los participantes y ofrecer asesoramiento sobre peticiones de acceso a los datos contenidos en la base de datos del estudio para fines de investigación.

Podrán actualizarse dichas condiciones de vez en cuando. La última vez que se actualizaron fue el día 30 de septiembre de 2020.

1. Acerca de nosotros

Vitaccess Limited

Vitaccess Limited es una empresa registrada en Inglaterra y Gales con el número de registro 10642948.

Los derechos de propiedad intelectual (incluidos los derechos de autor, los derechos de la base de datos y las marcas registradas) que subsisten en relación con la aplicación y su contenido son propiedad de Vitaccess Limited y de sus licenciantes.

Pharnext SA

Pharnext SA es una empresa constituida en Francia con el número de registro 498 098 425 y domiciliada en 46 rue Saint-Lazare, 75009 Paris.

Póngase en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta sobre estas condiciones de uso o si le preocupan las acciones de otros usuarios con los que usted interactúa. Puede contactarnos en: cmt@vitaccess.com.

2. Uso aceptable de la aplicación

Usted se compromete a:

(a) acceder a la aplicación y utilizarla únicamente a fin de participar en el estudio y de usar las PME, y reconoce que su intención es la de participar periódicamente en las encuestas;

(b) tener acceso a la aplicación y utilizarla con su propio nombre de usuario y contraseña, y salvaguardar la confidencialidad de su contraseña;

(c) proporcionarnos información veraz, a su leal saber y entender;

(d) asegurarse de que cualquier información y demás contenidos que usted introduzca o cargue en la aplicación (o que nos facilite de otra manera) no incluya ningún contenido ilegal, por ejemplo:

contenido obsceno, insultante o difamatorio; o bien

contenido que, al ser almacenado o utilizado por nosotros a efectos del estudio, infrinja o viole los derechos de propiedad intelectual (tales como los derechos de autor), las responsabilidades de protección de datos o de confidencialidad o cualquier derecho de privacidad;

(e) respetar a los demás usuarios de la aplicación, así como sus derechos, y no acosar, amenazar o invadir su privacidad, ni interferir en su uso legal de la aplicación. En particular, en el caso de que una PME le permita ver o acceder a información sobre otras personas o a sus datos de contacto, respetar la confidencialidad y la discreción de tal información, así como la privacidad de dichas personas;

(f) no acceder, utilizar, copiar, modificar o compartir la aplicación o su contenido salvo lo permitido por nosotros a efectos del estudio y las PME, ni tampoco intentar utilizar técnicas de ingeniería inversa, descompilar o desensamblar cualquier parte del software o la tecnología de la aplicación;

(g) no realizar ningún uso ilegal o no autorizado de la aplicación o de nuestro equipo, software o redes (o los de nuestros proveedores), incluidos los siguientes:

tratar de acceder a ella sin autorización;

introducir cualquier virus o malware;

causar cualquier ataque de denegación de servicio, sobrecargar o causar daños; o bien

cometer cualquier acto delictivo, fraudulento o ilícito;

(h) desinstalar la aplicación si abandona el estudio, o si dejamos de proporcionarla a efectos del estudio o, si así lo solicitáramos, instalar y utilizar una versión actualizada de la aplicación en lugar de su versión actual;

(i) informarnos puntualmente si descubre cualquier uso indebido de la aplicación; y

(j) cumplir las normas adicionales que podamos solicitar razonablemente en relación con la aplicación y el estudio.

3. Limitaciones con respecto a la aplicación y a nuestra responsabilidad para con usted

(a) En cualquier momento, podremos retirar la aplicación o cualquier PME u otros contenidos, o bien cesar o suspender su acceso o disponibilidad a la aplicación y a sus contenidos (o a parte de ellos). Ello podrá realizarse a nuestra absoluta discreción, incluso si no es usted un candidato idóneo para participar, si no cumplimenta periódicamente los cuestionarios, si no cumple estas condiciones de uso, a los fines de reparación, mantenimiento o actualizaciones, si se modifica el estudio o si cualquier otra parte interesada (como, por ejemplo, el investigador del estudio o el CEIm de La Fe) le retira del estudio.

(b) En cualquier momento, podremos realizar también cambios a la aplicación, o bien a cualquier PME u otros contenidos.

(c) Aunque intentamos proporcionar la aplicación y las PME con un cuidado y aptitud razonables, no garantizamos su disponibilidad, exactitud o idoneidad para sus necesidades específicas. Particularmente, la intención de dicha aplicación no es proporcionarle consejos sobre sus síntomas, ni supervisamos periódicamente sus datos para identificar preocupaciones médicas. Si tiene cualquier preocupación médica o problema, debe planteárselos a su médico.

(d) No excluimos ni limitamos ninguna responsabilidad para con usted por fraude, fallecimiento o daños personales causados por negligencia, ni cualquier otra responsabilidad que no pueda ser excluida legalmente.

(e) Sin perjuicio de (d) nuestras obligaciones de proporcionar la aplicación y las PME con un cuidado y aptitud razonables, y nuestras obligaciones de protección de datos, no somos responsables ante usted por:

cualquier pérdida, daño o aflicción derivados de la confianza en la información o de la confianza en la disponibilidad de la aplicación, cualquier PME u otro contenido; ni

cualquier indisponibilidad de los datos o de la información contenida en la aplicación (por ejemplo, si usted no puede acceder a la información que había cargado en ella previamente).

No asumimos responsabilidad alguna por el contenido, la seguridad o el uso de ninguna comunicación que usted entable fuera de la aplicación y de nuestros sistemas (por ejemplo, si usted u otros usuarios se ponen en contacto entre sí mediante correo electrónico), incluso si usted u otros usuarios han compartido los datos de contacto iniciales usando la aplicación.