Nutzungsbedingungen für die CMT&ME app

Diese CMT&Me-Anwendung (oder „App“) wird von Pharnext SA („Pharnext“) und Vitaccess Limited („Vitaccess“) den Nutzern zur Verwendung in einer Beobachtungsstudie (die „Studie“) von Patienten mit Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung („CMT“) vom Typ 1A („CMT-1A“) kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Studie wurde von Pharnext SA, einem in Frankreich unter der Firmennummer 498 098 425 eingetragenen Unternehmen, in Auftrag gegeben. In diesen Nutzungsbedingungen werden Pharnext und Vitaccess zusammen als „wir“ oder „uns“ bezeichnet.

Die Nutzer (bezeichnet als „Sie“) sollen Teilnehmer der Studie sein, bei denen die CMT-Erkrankung diagnostiziert wurde. Die App erhebt Informationen über Sie und beinhaltet zudem einige Funktionen zur Handhabung Ihrer Erkrankung (als „CMFs“ bezeichnet), die Ihnen zur Nutzung zur Verfügung stehen.

Bezüglich der Nutzung der App und ihres Inhaltes sind einige Regeln zu befolgen. Außerdem bestehen ein paar Einschränkungen bezüglich des Umfangs, in dem Sie sich auf die App verlassen sollten. Die diesbezüglichen Angaben finden Sie unten. Wir bitten Sie deshalb, den folgenden Nutzungsbedingungen zuzustimmen, die zugunsten von Pharnext und Vitaccess bestehen.

Um Informationen darüber zu erhalten, wie wir Ihre personenbezogenen Daten nutzen, verweisen wir auf die Datenschutzerklärung der App unter: https://www.vitaccess.com/cmtme-privacy-notice-dede.

Pharnext hat die Entwicklung und Handhabung der App im Rahmen dieser Studie finanziert und beabsichtigt, die in dieser Studie zusammengefassten Daten zu veröffentlichen und bei wissenschaftlichen Konferenzen zu präsentieren. Aufgrund der Sensitivität der über die App erhobenen personenbezogenen Daten ist Pharnext nicht selbst der Empfänger dieser personenbezogenen Daten, sondern hat Vitaccess damit beauftragt, zur Erfüllung dieses Zwecks Maßnahmen zu bestimmen und umzusetzen. Insbesondere werden die über die App erhobenen personenbezogenen Daten von Vitaccess für die von Pharnext im Rahmen dieser Studie durchgeführte statistische Analyse anonymisiert und zusammengefasst. Außerdem wurde zum Schutz der Interessen der Teilnehmer und zur Abgabe von Empfehlungen bei forschungsbezogenen Anfragen nach Zugriff auf die von der Studiendatenbank verfügbar gemachten Daten der Wissenschaftliche Beirat als unabhängige Stelle eingerichtet.

Diese Nutzungsbedingungen können von Zeit zu Zeit aktualisiert werden. Die letzte Aktualisierung erfolgte am Mittwoch, 30. September 2020.

Wer wir sind

Vitaccess Limited ist ein in England und Wales unter der Firmennummer 10642948 eingetragenes Unternehmen.

Vitaccess und seine Lizenzgeber sind Eigentümer der im Zusammenhang mit der App und deren Inhalt bestehenden geistigen Eigentumsrechte (einschließlich Copyright, Rechten an der Datenbank und Warenzeichen).

Pharnext SA Pharnext SA ist ein in Frankreich unter der Firmennummer 498 098 425 eingetragenes Unternehmen mit Firmensitz in 46 rue Saint-Lazare, 75009 Paris, France.

Bitte wenden Sie sich bei jeglichen Fragen zu diesen Nutzungsbedingungen an uns, oder falls Sie Bedenken hinsichtlich der Handlungen anderer Nutzer haben, mit denen Sie in Kontakt stehen. Bitte kontaktieren Sie uns unter: cmt@vitaccess.com.

2. Akzeptierte Nutzung der App

Sie stimmen zu, dass Sie:

(a) nur zum Zweck der Studienteilnahme und der Nutzung der CMFs auf die App zugreifen und diese nutzen werden und Sie erkennen an, dass Ihre regelmäßige Teilnahme an den Befragungen beabsichtigt ist;

(b) mit Ihrem eigenen Nutzernamen und Passwort auf die App zugreifen und diese nutzen und Ihr Passwort geheim halten werden;

(c) uns nach bestem Wissen und Gewissen richtige Informationen zur Verfügung stellen werden;

(d) sicherstellen werden, dass jegliche Informationen und andere Inhalte, die Sie in die App eingeben oder hochladen werden (oder uns anderweitig zur Verfügung stellen werden), keine illegalen Inhalte umfassen, insbesondere:

obszöne, beleidigende oder verleumderische Inhalte; oder

Inhalte, die bei Speicherung oder Nutzung für die Zwecke der Studie durch uns gegen geistige Eigentumsrechte (beispielsweise Copyright), Datenschutzbestimmungen, Geheimhaltungspflichten oder das Recht auf Privatsphäre verstoßen;

(e) andere Nutzer der App und deren Rechte mit Respekt behandeln und sie weder belästigen, bedrohen oder in ihre Privatsphäre eindringen, noch ihre rechtmäßige Nutzung der App behindern werden. Insbesondere dort, wo eine CMF es ermöglicht, auf Informationen über andere Personen zuzugreifen oder diese zu kontaktieren, werden Sie die Vertraulichkeit und Sensitivität solcher Informationen, sowie die Privatsphäre dieser Personen respektieren;

(f) nur auf die von uns erlaubte Art und Weise und zu Zwecken der Studie und der CMFs auf die App und ihren Inhalt zuzugreifen, sie zu nutzen, zu kopieren, zu ändern oder an andere weiterzugeben und keinen Versuch zu unternehmen, die Software oder Technologie der App zu rekonstruieren, zu dekompilieren oder zu demontieren;

(g) keine ungesetzliche oder unberechtigte Nutzung der App oder unserer (oder die unserer Provider) Ausrüstung, Software oder Netzwerke vorzunehmen, einschließlich:

des Versuchs eines unberechtigten Zugriffs;

der Einbringung von Viren oder Malware;

der Verursachung einer Dienstverweigerungs-Attacke („Denial of Service“), einer Überlastung oder Beschädigung des Servers; oder

des Begehens einer kriminellen, betrügerischen oder anderweitig illegalen Handlung;

(h) bei Ihrem Austritt aus der Studie, oder wenn wir die App nicht mehr für Studienzwecke zur Verfügung stellen, die App zu deinstallieren, oder auf unsere Aufforderung hin eine aktualisierte Version der App anstelle Ihrer gegenwärtigen Version zu installieren und zu nutzen;

(i) uns sofort zu informieren, wenn Sie von einem Missbrauch der App Kenntnis erhalten und

(j) weitere Regeln zu befolgen, die wir im Zusammenhang mit der App und der Studie für Sie als zumutbar erachten.

3. Einschränkungen bezüglich der App und unsere Haftung Ihnen gegenüber

(a) Wir können die App sowie jegliche CMF oder jeglichen anderen Inhalt jederzeit zurückrufen oder Ihren Zugang zu oder die Verfügbarkeit der App oder deren Inhalt (oder Teilen des Inhalts) beenden oder aussetzen. Dies kann nach unserem freien Ermessen geschehen, einschließlich wenn Sie sich nicht als Teilnehmer eignen, wenn Sie die Befragungen nicht regelmäßig ausfüllen oder die Nutzungsbedingungen nicht befolgen, zum Zweck der Reparatur, Wartung oder Aktualisierung, wenn sich im Zusammenhang mit der Studie Änderungen ergeben oder Sie aus der Studie herausgenommen werden oder nach Ermessen einer anderen Partei (wie Prüfarzt oder Salus IRB).

(b) Ebenso können wir jederzeit Änderungen an der App, an den CMFs oder anderen Inhalten durchführen.

(c) Obwohl wir danach streben, die App und die CMFs mit angemessener Sorgfalt und Sachkunde zur Verfügung zu stellen, können wir nicht deren Verfügbarkeit, Richtigkeit oder Eignung für Ihre besonderen Bedürfnisse garantieren. Insbesondere ist es nicht unsere Absicht, Sie zu Ihren Symptomen zu beraten und wir stellen keine routinemäßige Überwachung Ihrer Daten zur Erkennung medizinischer Belange zur Verfügung. Bitte wenden Sie sich mit medizinischen Fragen oder Problemen an Ihren Arzt.

(d) Im Falle von Betrug, Tod oder Personenschaden, der durch Fahrlässigkeit unsererseits verursacht wurde, schließen wir weder eine Haftung aus noch beschränken wir diese oder jegliche andere Haftung, die von Gesetzes wegen nicht ausgeschlossen werden kann.

(e) Gemäß (d), unseren Verpflichtungen, die App und die CMFs mit angemessener Sorgfalt und Sachkunde zur Verfügung zu stellen und gemäß unseren Verpflichtungen zum Datenschutz sind wir Ihnen gegenüber nicht für Folgendes haftbar:

jeglichen Verlust, jegliche Schädigung oder Belastung, die sich aus der Abhängigkeit von Informationen oder der Abhängigkeit von der Verfügbarkeit der App, der CMF oder von anderen Inhalten ergibt; noch

jegliche Nichtverfügbarkeit von Daten oder Informationen innerhalb der App (wenn Sie beispielsweise nicht auf zuvor von Ihnen hochgeladene Informationen zugreifen können).

Wir sind nicht verantwortlich für den Inhalt, die Sicherheit oder die Nutzung jeglicher Verbindungen, die Sie außerhalb der App und unserer Systeme eingehen (beispielsweise wenn Sie oder andere Nutzer über E-Mail Kontakt miteinander aufnehmen), auch wenn die ursprünglichen Kontaktangaben von Ihnen oder den anderen Nutzern mittels der App weitergegeben wurden.