Conditions d’utilisation de l’application CMT&ME

Cette application CMT&Me (ci-après nommée « l’application ») est mise gratuitement à la disposition des utilisateurs par Pharnext SA (ci-après nommé « Pharnext ») et Vitaccess Limited (ci-après nommé « Vitaccess »), dans le cadre d’une étude observationnelle (ci-après nommée « l’étude ») sponsorisée par Pharnext SA, une société constituée en France sous le numéro SIREN 498 098 425 (ci-après nommé « Pharnext ») concernant les patients atteints de maladie de Charcot-Marie-Tooth (ci-après nommée « CMT ») de type 1A (ci-après nommée « CMT-1A »). Lorsqu’ils sont mentionnés ensemble, Pharnext et Vitaccess sont désignées par « nous » ou « nos services ».

Il est prévu que les utilisateurs (ci-après « vous ») de cette application, soient des participants à l’étude ayant reçu un diagnostic de CMT. L’application permet de recueillir des informations vous concernant, et met également à votre disposition des fonctionnalités de gestion de la maladie (« ci-après nommées FGM »).

Il vous est demandé de suivre des règles précises dans le cadre de l’utilisation de l’application et de son contenu et de prendre connaissance des limites relatives à la fiabilité de l’application. Toutes les informations nécessaires vous sont présentées ci-dessous. Nous vous demandons par conséquent de bien vouloir accepter les conditions suivantes ; celles-ci s’appliquent aux intérêts de Pharnext et de Vitaccess.

Pour obtenir des informations sur la manière dont nous utilisons vos données personnelles, veuillez consulter l’avis de confidentialité se rapportant à l’application sur : https://vitaccess.com/cmtme-privacy-notice-frfr.

Pharnext a financé le développement et la gestion de l’application dans le cadre de l’étude et espère publier les données agrégées issues de cette étude et les présenter lors de rencontres scientifiques. En raison du caractère sensible des données personnelles recueillies par le biais de l’application, celles-ci ne seront pas directement transmises à Pharnext, qui a chargé Vitaccess de définir et de mettre en œuvre les mesures nécessaires à cette fin. Plus précisément, les données personnelles recueillies par le biais de l’application sont rendues anonymes et agrégées par Vitaccess afin d’être incluses dans l’analyse statistique effectuée par Pharnext dans le cadre de cette étude. Par ailleurs, le Comité Consultatif Scientifique est chargé, en tant qu’organisme indépendant, de protéger les intérêts des participants et de conseiller les chercheurs concernant leurs potentielles demandes d’accès aux données disponibles dans la base de données de l’étude.

Ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être ponctuellement mises à jour. Leur dernière mise à jour remonte au 30 septembre 2020.

1. Qui sommes-nous ?

Vitaccess Limited

Vitaccess Limited est une entreprise enregistrée en Angleterre et au Pays de Galles sous le numéro 10642948.

Vitaccess Limited et ses concédants de licence sont détenteurs des droits de propriété intellectuelle (notamment en matière de copyright, de protection des bases de données et de marques commerciales) associés à l’application et à son contenu.

Pharnext SA

Pharnext SA est une société constituée en France sous le numéro SIREN 498 098 425 et dont le siège social se situe 46 rue Saint-Lazare, 75009 Paris.

N’hésitez pas à nous contacter pour toute question concernant ces conditions d’utilisation ou si vous avez un doute au sujet des actions d’autres utilisateurs avec lesquels vous êtes en contact. Vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : cmt@vitaccess.com.

2. Utiliser correctement l’application

Vous acceptez de vous engager à :

(a) accéder à l’application et l’utiliser uniquement dans le cadre de votre participation à cette étude ainsi que pour utiliser les FGM, et confirmez avoir l’intention de répondre aux questionnaires de manière régulière ;

(b) accéder à l’application et l’utiliser avec vos propres nom d’utilisateur et mot de passe, et à ne pas divulguer votre mot de passe à qui que ce soit ;

(c) nous fournir les informations les plus justes, au mieux de votre connaissance ;

(d) vous assurer que toute information saisie ou tout document chargé dans l’application (ou nous étant fourni par tout autre moyen) ne contient aucun contenu illicite, à savoir :

• aucun contenu obscène, injurieux ou diffamatoire, ou
• aucun contenu qui, s’il est stocké ou utilisé par nos services pour les besoins de l’étude, enfreint ou viole des règles de droit de propriété intellectuelle (le copyright par exemple), de protection des données ou toute obligation légale liée au respect de la confidentialité ou au respect de la vie privée ;

(e) respecter les autres utilisateurs de cette application ainsi que leurs droits, de ne pas harceler, menacer ou violer leur vie privée, ni d’interférer avec leur utilisation légitime de cette application. Plus particulièrement, dans le cas où vous auriez accès, via une FGM à des informations concernant d’autres personnes ou si vous deviez entrer en contact avec elles, veillez à respecter la confidentialité et le caractère sensible de telles informations et la vie privée de ces personnes ;

(f) ne pas accéder, utiliser, copier, modifier ou partager l’application ou son contenu en dehors des usages que nous avons définis pour les besoins de l’étude et des FGM, ni tenter d’ingénierie inverse, de décompilation ou de désassemblage des logiciels ou de la technologie de l’application ;

(g) ne pas utiliser l’application ou les équipements, logiciels ou réseaux nous appartenant (ou appartenant à nos fournisseurs) de manière illégale ou non autorisée, à savoir :

• ne pas tenter d’obtenir un accès non autorisé ;
• ne pas introduire un virus ou un logiciel malveillant (malware)
• ne pas lancer d’attaque par déni de service, ne pas surcharger ni endommager le système ou
• ne pas commettre d’acte criminel, frauduleux, sinon illégal ;

(h) désinstaller l’application si vous vous retirez de l’étude, si nous cessons de l’utiliser pour les besoins de l’étude ou, si nous vous le demandons, à installer et utiliser une version supérieure de la version de l’application utilisée jusqu’alors ;

(i) nous contacter immédiatement si vous êtes informé(e) d’un usage abusif de l’application ; et à

(j) respecter toute règle supplémentaire que nous pourrions vous demander de suivre, dans la limite du raisonnable, en lien avec l’application et l’étude.

3. Limites de l’application et engagement à votre égard

(a) Nous pouvons, à tout moment, retirer l’application ou toute FGM, mettre fin ou suspendre votre accès à l’application ou la mise à disposition de son contenu (ou d’une partie de celui-ci). Cela peut avoir lieu à notre entière discrétion, notamment dans les cas suivants : si vous n’êtes pas éligible à l’étude, si vous ne répondez pas régulièrement aux questionnaires, si vous ne respectez pas les conditions décrites dans ce document ou à des fins de réparation, de maintenance ou de mise à jour du système, en cas de modification de l’étude ou si vous êtes retiré(e) de l’étude à la demande de l’une des parties prenantes (les investigateurs de l’étude ou Salus IRB par exemple).

(b) Nous pouvons également, à tout moment, apporter des modifications à l’application, aux FGM ou à tout autre contenu.

(c) Bien que nous cherchions à fournir une application et des FGM raisonnablement soignées et fonctionnelles, nous ne pouvons garantir qu’elle corresponde à vos besoins spécifiques en termes de disponibilité des contenus, d’exactitude et de pertinence. Plus particulièrement, cette application n’est aucunement destinée à vous fournir des recommandations sur la base de vos symptômes ; Nous n’effectuons aucune surveillance régulière de vos données médicales visant à identifier des problèmes de santé. Veillez à consulter votre médecin pour toute inquiétude ou tout problème d’ordre médical.

(d) Ces conditions n’excluent ou ne limitent pas notre responsabilité à votre égard en cas d’acte frauduleux, de décès ou de préjudice personnel causé par notre négligence, ou toute autre responsabilité qui ne peut être exclue d’un point de vue légal.

(e) Sous réserve du point (d), de notre obligation à fournir une application et des FGM raisonnablement soignées et fonctionnelles et de nos responsabilités en termes de protection de données, nous ne pourrons être tenus pour responsables en cas de :

• perte, dommage ou désarroi imputable à l’importance accordée aux informations contenues dans l’application ou dans les FGM, ou à la mise à disposition de celles-ci ou de tout autre contenu associé ;
• non-disponibilité des données ou des informations habituellement disponibles dans l’application (notamment si vous ne pouvez plus accéder à des informations que vous avez précédemment chargées).

Nous ne pouvons être tenus pour responsables du contenu, de la sécurité ou de l’utilisation faite de tout échange effectué en dehors de l’application et de nos systèmes (envoi d’emails entre vous et d’autres utilisateurs, par exemple), même dans le cas où les coordonnées auraient été initialement échangées par le biais de l’application.