Condizioni di utilizzo dell’app CMT&ME

L’applicazione CMT&Me (o “app“) è fornita a titolo gratuito agli utenti da Pharnext SA (“Pharnext“) e Vitaccess Limited (“Vitaccess“) per conto e ai fini di uno studio osservazionale (lo “studio“) sponsorizzato da Pharnext SA, una società costituita in Francia con il numero 498 098 425 (“Pharnext“), condotto tra pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth (“CMT“) di tipo 1A (“CMT-1A“). Pharnext e Vitaccess sono indicate congiuntamente nelle presenti condizioni come “noi” o “ci”.

Per “utenti” (indicati come “voi“) si intendono i partecipanti allo studio ai quali è stata diagnosticata la CMT. L’app raccoglie Informazioni fornite da voi e include anche alcune funzionalità di gestione della condizione, (“FGC”) che potrete usare.

Sarete tenuti a seguire alcune regole per l’utilizzo dell’app e del relativo contenuto, e alcune limitazioni sulla misura in cui dovreste fare affidamento sull’app, tutte definite di seguito. Di conseguenza, richiediamo il vostro consenso per le seguenti condizioni, a favore di Pharnext e Vitaccess.

Per informazioni su come utilizziamo i vostri dati personali, potete consultare l’informativa sulla privacy dell’app, disponibile al seguente indirizzo: https://vitaccess.com/cmtme-privacy-notice-itit.

Pharnext ha finanziato lo sviluppo e la gestione dell’app ai fini dello studio e auspica di pubblicarne i dati aggregati e di presentarli in occasione di convegni scientifici. Data la loro sensibilità, Pharnext non riceve direttamente i dati personali raccolti attraverso l’App e ha richiesto a Vitaccess di stabilire e adottare misure conformi a tale scopo. In particolare, i dati personali raccolti dall’App vengono anonimizzati e aggregati da Vitaccess al fine di informare l’analisi statistica condotta da Pharnext nell’ambito dello studio. Inoltre, è stato istituito un Comitato Consultivo Scientifico come organismo indipendente per tutelare gli interessi dei partecipanti e offrire consulenza in relazione alle richieste di accesso, correlate alla ricerca, ai dati forniti dal database dello studio.

Le presenti condizioni potranno essere aggiornate di tanto in tanto. L’ultimo aggiornamento risale al 30 settembre 2020.

1. Chi siamo

Vitaccess Limited Vitaccess Limited è una società iscritta al Registro delle Imprese in Inghilterra e nel Galles con il numero 10642948.

I diritti di proprietà intellettuale (compresi copyright, diritti sul database e marchi) che sussistono in relazione all’app e al suo contenuto appartengono a Vitaccess Limited e ai suoi licenzianti.

Pharnext SA Pharnext SA è una società costituita in Francia e iscritta al Registro delle Imprese con il numero 498 098 425 e sede in 46 rue Saint-Lazare, 75009 Paris.

Per qualsiasi domanda sulle presenti condizioni, o in caso di dubbi circa le azioni di altri utenti con i quali interagite, vi preghiamo di contattarci al seguente indirizzo: cmt@vitaccess.com.

2. Utilizzo accettabile dell’app

Accettate di:

(a) accedere e utilizzare l’app soltanto per le finalità legate alla partecipazione allo studio e all’utilizzo delle FGC, e riconoscete che lo scopo è quello di partecipare regolarmente ai sondaggi;

(b) accedere e utilizzare l’app attraverso il vostro nome utente e la vostra password, e di mantenere quest’ultima riservata;

(c) fornirci informazioni accurate al meglio delle vostre conoscenze;

(d) assicurare che tutte le informazioni e gli altri contenuti da voi immessi o caricati nell’app (o in altro modo fornitici) non includano contenuti illeciti, tra cui:

contenuti osceni, ingiuriosi o diffamatori; o

contenuti che, una volta depositati o utilizzati da noi per le finalità dello studio, violino diritti di proprietà intellettuale (quali il copyright), la protezione dei dati o gli obblighi di riservatezza o qualsiasi diritto connesso alla privacy;

(e) rispettare altri utenti dell’app e i loro diritti, e non molestare, minacciare o violare la loro privacy, né interferire con il loro utilizzo legittimo dell’app. In particolare, laddove una FGC vi permetta di visualizzare o accedere alle informazioni su altre persone o di contattarle, rispettare la riservatezza e la sensibilità di queste informazioni, e la privacy di tali altre persone;

(f) non accedere, utilizzare, copiare, modificare o condividere l’app o il relativo contenuto in modalità diverse da quelle da noi consentite per le finalità dello studio e dalle FGC, né provare a realizzare ingegneria inversa, decompilare o disassemblare alcun software o tecnologia dell’app; 

(g) non utilizzare in modo illecito o non autorizzato l’app o le nostre apparecchiature, i nostri software o le nostre reti (o quelli dei nostri fornitori), ivi inclusi:

tentare di ottenere accessi non autorizzati;

introdurre virus o malware;

provocare attacchi Denial of Service, sovraccarico o danneggiamento; o 

commettere qualsivoglia atto criminale, fraudolento o altrimenti illecito; 

(h) disinstallare l’app in caso di ritiro dallo studio o in caso di cessazione del servizio per le finalità dello studio da parte nostra o, su nostra richiesta, installare e utilizzare una versione aggiornata dell’app al posto della vostra versione attuale; 

(i) comunicarci tempestivamente qualora veniate a conoscenza di utilizzi errati dell’app; e

(j) rispettare le regole aggiuntive, sulla base di richieste ragionevoli da parte nostra, in relazione all’app e allo studio.

3. Limitazioni dell’app e della nostra responsabilità nei vostri confronti

(a) In qualsiasi momento, potremo ritirare l’app o qualunque FGC o altro contenuto, oppure concludere o sospendere il vostro accesso all’app, o la disponibilità della stessa e dei relativi contenuti (o parte di essi). Ciò può avvenire a nostra assoluta discrezione, compresi i casi di vostra inidoneità, mancata regolarità nel completamento dei sondaggi, mancato rispetto delle presenti condizioni, per riparazione, manutenzione o aggiornamento, in caso di modifiche allo studio o nel caso in cui veniate fatti ritirare dallo studio da qualsivoglia altra parte (quale lo sperimentatore dello studio o Salus IRB).

(b) Potremo inoltre, in qualsiasi momento, apportare modifiche all’app, a qualsiasi FGC o ad altro contenuto.

(c) Pur impegnandoci a fornire l’app e le FGC con la dovuta attenzione e perizia, non ne garantiamo la disponibilità, la precisione o l’idoneità alle vostre esigenze specifiche. In particolare, essa non è pensata per fornirvi consigli sui vostri sintomi e non monitoreremo costantemente i vostri dati per identificare problemi medici. Per qualsiasi problema medico o preoccupazione, siete tenuti a rivolgervi al vostro medico curante.

(d) Non escludiamo né limitiamo qualsiasi responsabilità nei vostri confronti in caso di frode o morte o infortunio causati dalla nostra negligenza, o altre responsabilità che non possano essere legittimamente escluse.

(e) Subordinatamente a (d), in base al nostro obbligo di fornire l’app e le FGC con la dovuta attenzione e perizia e ai nostri obblighi in materia di protezione dei dati, non saremo responsabili nei vostri confronti per: 

qualsiasi perdita, danno o inconveniente derivante dal fare affidamento sulle informazioni o sulla disponibilità dell’app o di qualsiasi FGC o di altro contenuto, né

per qualsiasi indisponibilità dei dati o delle informazioni all’interno dell’app (ad es. in caso di impossibilità di accedere alle informazioni caricate in precedenza).

Non siamo responsabili del contenuto, della sicurezza o dell’utilizzo delle comunicazioni da voi intercorse al di fuori dell’app e dei nostri sistemi (come nel caso in cui voi o altri utenti vi contattiate reciprocamente per e-mail), anche quando i dettagli iniziali di contatto sono stati condivisi da voi o da altri utenti tramite l’app.