myThalLog, è un’app per gli studi osservazionali

di bluebird bio sulla beta talassemia

trasfusione dipendente (TDT)

 
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Vitaccess è orgogliosa di collaborare con bluebird bio allo studio osservazionale internazionale sulla beta talassemia trasfusione dipendente (TDT).

La beta talassemia trasfusione dipendente è una rara malattia del sangue che causa grave anemia e richiede frequenti trasfusioni di sangue. L’azienda di studi clinici bluebird bio ha avviato, in 5 paesi, un progetto di diario elettronico, della durata di 3 mesi, per misurare l’effetto della malattia sulla vita quotidiana dei pazienti.

Le persone affette negli Stati Uniti, nel Regno Unito, in Francia, Germania e Italia possono scaricare l’applicazione myThalLog app sullo smartphone e prendere nota degli effetti della malattia sulla vita di tutti i giorni, incluso il numero delle trasfusioni di sangue e la loro frequenza. Si tratta di un’importante opportunità di partecipare alla ricerca e aiutare la comunità a comprendere meglio cosa significa vivere con la beta talassemia trasfusione dipendente.

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Il progetto usa un’applicazione di diario elettronico personalizzata, chiamata myThalLog e sviluppata tramite la piattaforma digitale Vitaccess’ myRealWorld™ BYOD (“bring your own device” – usa il tuo dispositivo privato), per valutare l’effetto della malattia sulle persone affette da beta talassemia trasfusione dipendente. Lo scopo di tale progetto è quello di raccogliere real-world evidence (RWE – prove dal mondo reale) da persone che convivono con la malattia,per poter meglio comprendere la gravità del suo impatto sulla vita quotidiana dei malati. Il progetto darà voce ai pazienti e aumenterà la base di conoscenze sullo stile di vita delle persone affette da beta talassemia trasfusione dipendente.

Per partecipare allo studio, le persone affette da beta talassemia trasfusione dipendente dovranno semplicemente scaricare l’applicazione myThalLog sullo smartphone, accedendo agli app stores Android o iOS myThalLog contiene un diario elettronico che può essere compilato in tutta comodità. I dati crittografati sono quindi inviati a un portale di ricerca basato su cloud, dove vengono aggregati e anonimizzati in tempo quasi reale.

 
 

Guarda questo video per sapere come scaricare l’app 

L’icona apparirà sulla schermata iniziale del tuo dispositivo. Clicca sull’icona per iniziare. Cambia la password che ti viene fornita con una scelta da te.

N.B. L’applicazione non è pensata per la registrazione dieventi avversi. In presenza di talieventi, rivolgiti al medico.

Nota

bluebird bio è un’azienda di studi clinici impegnata a sviluppare terapie geniche per gravi malattie genetiche e immunoterapie basate sui linfociti T. Con sede centrale in Cambridge, Massachusetts, bluebird bio opera negli Stati Uniti e in Europa.

Per rimanere aggiornato sull’applicazione, seguici su Facebook e Twitter @myThalLog. Per ulteriori informazioni sullo studio e sull’applicazione myThalLog app,): visita la nostra pagina delle domande frequenti: www.vitaccess.com/mythallog/domande frequenti  o contattaci via mail all’indirizzo tdt@vitaccess.com.

 

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