myThalLog, eine App für bluebird bios

Beobachtungsstudie zu transfusionabhängiger

Beta-Thalassämie (TDT)

 
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Vitaccess ist sehr stolz auf die Zusammenarbeit mit bluebird bei ihrer internationalen Beobachtungsstudie zu transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie (TDT) .

Transfusionsabhängige Beta-Thalassämie ist eine seltene Blutkrankheit, die zu einer schweren Anämie führt und häufige Bluttransfusionen erfordert. Um die Auswirkungen der Krankheit auf das tägliche Leben von Patienten zu ermitteln, führt das pharmazeutische Unternehmen bluebird bio ein 3-monatiges eDiary-Projekt in fünf Ländern durch.

In den USA, Großbritannien, Frankreich, Deutschland und Italien kann die myThalLog-App auf Smartphones geladen werden. Betroffene können die Auswirkungen der Krankheit auf ihr tägliches Leben aufzeichnen, einschließlich der Anzahl und Häufigkeit ihrer Bluttransfusionen. Dies bietet eine echte Gelegenheit, sich an der Forschung zu beteiligen und zu einem besseren Verständnis des Lebens mit transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie in der Gesellschaft beizutragen.

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Um die Auswirkungen der transfusionsabhängigen Beta-Thalassämie auf das tägliche Leben der Betroffenen zu ermitteln, wird die maßgeschneiderte eDiary-App myThalLog genutzt. Diese App wurde mithilfe der digitalen Plattform myRealWorld™ BYOD (“bring your own device”) von Vitaccess entwickelt. Der Zweck dieses Projektes besteht darin, Datenmaterial aus der tatsächlichen Lebenswelt der Patienten, die mit dieser Krankheit leben, zu sammeln, und so einen besseren Einblick in die Auswirkungen der Krankheit auf ihr tägliches Leben zu erhalten. Den Patienten wird so Gehör verschafft, und die Datenbasis über das Leben mit transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie verbreitert.

 Um an der Studie teilzunehmen, können Patienten mit transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie einfach die myThalLog-App von Android- oder iOS-App-Stores auf ihr Smartphone laden. myThalLog enthält ein eDiary, das sie nach Belieben ausfüllen können. Verschlüsselte Daten werden an ein Cloud-basiertes Forschungsportal gesendet, wo sie zur Analyse praktisch in Echtzeit verdichtet und anonymisiert werden.

Sehen Sie in diesem Video, wie Sie die App herunterladen können

 

 

 

 

 

 

 

ANDROID

Um die App für Android (Smartphone) herunterzuladen, klicken Sie bitte hier

iOS

Um die App für iOS (iPhone) herunterzuladen, klicken Sie bitte hier.

 

Das App-Symbol wird auf dem Startbildschirm Ihres Geräts angezeigt. Tippen Sie auf das Symbol, um zu beginnen. Sie sollten das anfängliche Passwort, das Sie erhalten, in eines Ihrer Wahl ändern.

BITTE BEACHTEN SIE: Diese App ist nicht für die Meldung unerwünschter Ereignisse (UE) gedacht. Bitte melden Sie solche Ereignisse Ihrem Arzt.

Hinweis

bluebird bio ist ein pharmazeutisches Unternehmen, spezialisiert auf die Entwicklung von Gentherapien für schwere genetische Erkrankungen und auf T-Zellen basierenden Immuntherapien. bluebird bio hat seinen Hauptsitz in Cambridge, Massachusetts, und betreibt verschiedene Projekte in den USA und Europa.
Bleiben Sie in Bezug auf die App auf dem Laufenden, indem Sie uns auf Facebook und Twitter @myThalLog folgen. Weitere Informationen zur Studie und zur myThalLog-App finden Sie auf unserer Seite für häufig gestellte Fragen (FAQs) oder kontaktieren Sie uns unter tdt@vitaccess.com.

 

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