INFORMATIVA SULLA PRIVACY DI VITACCESS PER L’APP BLUEBIRD

 
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1. SINTESI

bluebird bio, Inc. ("bluebird"), un’azienda statunitense con sede principale in 60 Binney Street, Cambridge, Massachusetts, USA 02142, sta conducendo uno studio osservazionale a livello internazionale (lo "studio") su pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente ("TDT"). Al fine di agevolare lo studio, bluebird si avvale dei servizi di Vitaccess Limited ("Vitaccess” o "noi"), in particolar modo per la fornitura di una piattaforma tecnologica e di un’applicazione bluebird, per l’utilizzo da parte dei soggetti coinvolti nello studio (la "app"). Il protocollo per lo studio è stato approvato da un organismo regolarmente costituito, Salus IRB (www.salusirb.com), in conformità alle migliori prassi per gli esami etici.

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Nel fornire tali servizi a bluebird, Vitaccess potrà rilevare, memorizzare e analizzare dati personali dei partecipanti per conto di bluebird. Ai fini della tutela dei dati, ciò significa che bluebird è il titolare del trattamento dei dati, mentre Vitaccess è l’incaricato del trattamento dei dati.

L’informativa fornisce ai soggetti partecipanti (indicati con "voi") informazioni sulle modalità e sulle finalità dell’utilizzo dei dati personali in relazione ai nostri servizi per bluebird.

La presente informativa potrà essere aggiornata di tanto in tanto. L’ultimo aggiornamento risale al 28 giugno 2018.

Di seguito, riassumiamo i punti fondamentali della presente informativa. Per ulteriori dettagli su questioni particolari, si prega di fare riferimento alle sezioni successive, come indicato.

(a) bluebird controlla l’utilizzo dei vostri dati ai fini dello studio, pertanto ha la responsabilità primaria dell’utilizzo dei vostri dati nell’ambito dello studio oltre a dover assicurare che voi siate consapevoli delle modalità con cui bluebird e Vitaccess utilizzano i vostri dati personali. Vitaccess elabora i vostri dati personali per conto di bluebird, e fornisce la presente informativa per assistere bluebird nelle proprie responsabilità.

(b) Poiché Vitacess è situata nel Regno Unito (UK), l’uso dei vostri dati personali, nel contesto delle nostre attività di messa a disposizione dell’app e della relativa tecnologia per lo studio, sarà regolato dalle norme britanniche sulla protezione dei dati. Abbiamo nominato un responsabile della protezione dei dati (reperibile al seguente indirizzo: dpo@vitaccess.com), che sarà tenuto a vigilare sull’utilizzo dei dati personali da parte nostra. Vedi sezione 2.

(c) Ulteriori leggi in materia di protezione dei dati possono trovare applicazione nell’ambito dell’utilizzo da parte di bluebird dei vostri dati all’interno degli Stati Uniti e di altri Paesi. bluebird ha nominato un responsabile della protezione dei dati (reperibile al seguente indirizzo: privacy@bluebirdbio.com) che sarà responsabile della conformità alle leggi vigenti.

(d) Utilizziamo i vostri dati personali per lo svolgimento dello studio e per fornire l’app per conto di bluebird, al fine di assistere bluebird nella gestione del proprio rapporto con voi. In determinate circostanze, potremmo utilizzare i vostri dati per proteggere i nostri interessi aziendali. Vedi sezione 3.

(e) I dati personali che utilizziamo comprendono dati sensibili tra i quali informazioni relative alla vostra condizione di salute (di cui abbiamo bisogno per la vostra partecipazione allo studio) e alla vostra origine etnica (utili ai fini dello studio per comprendere come la TDT varii in base all’etnia). Vedi sezione 3.4.

(f) I genitori o i tutori dei pazienti di età tra i 12 e i 17 anni (inclusi) potranno utilizzare l’app per fornire informazioni sui loro figli. Vedi sezione 3.6 di seguito.

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(g) bluebird, in quanto titolare del trattamento dei dati, avrà accesso ai vostri dati personali ai fini dello studio e sarà responsabile di determinare le finalità con cui potranno essere utilizzati. bluebird si affida generalmente a Vitaccess per la gestione dei dati personali per proprio conto e si impegna a utilizzare i dati aggregati e resi anonimi per i propri fini di ricerca e per l’utilizzo in presentazioni e pubblicazioni. Vedi sezione 4.

(h) Salus IRB e altre agenzie di accreditamento possono controllare e studiare i risultati e le procedure da noi seguite: ciò potrebbe comportare l’accesso ai vostri dati personali. Lo sperimentatore può inoltre accedere ai vostri dati personali ai fini dello studio, tuttavia ciò avverrà solitamente in una forma tale da non consentirgli di identificarvi personalmente. Vedi sezione 4.

(i) Richiederemo il vostro esplicito consenso (per conto di bluebird) per la maggior parte degli utilizzi da parte nostra dei vostri dati personali, in conformità ai requisiti etici e di tutela dei dati. Tuttavia, terremo alcuni registri per altri interessi legittimi o per obblighi di legge. Vedi sezione 5.

(j) Dal momento che lo studio fa parte di un progetto internazionale, i vostri dati potranno essere trasferiti in un Paese diverso da quello in cui risiedete. Ciò comprende trasferimenti a bluebird negli Stati Uniti e in Svizzera e a Vitaccess nel Regno Unito, nonché ai sistemi dei fornitori di servizi tecnologici di Vitaccess (situati negli Stati Uniti e nell’Unione Europea). Vedi sezione 6.

(k) Disponete di determinati diritti in relazione al nostro utilizzo dei vostri dati, compreso quello di ricevere una copia dei dati in nostro possesso (per conto di bluebird). Le richieste devono essere indirizzate a bluebird. Vedi sezione 9.

Il resto della presente informativa è suddiviso nelle seguenti sezioni:

2. Informazioni su Vitaccess e bluebird

3. Quali dati acquisiamo e in che modo li utilizziamo

4. Condivisione delle vostre informazioni e relazioni con altre parti

5. Consenso e base legale per l’utilizzo dei vostri dati

6. Trasferimenti di dati internazionali

7. Conservazione delle vostre informazioni

8. Sicurezza dei vostri dati

9. I vostri diritti di legge compreso il diritto ad accedere a una copia dei dati in nostro possesso riguardanti la vostra persona

10. Informazioni di contatto Vitaccess e bluebird

2. INFORMAZIONI SU VITACCESS E BLUEBIRD

2.1. Vitaccess

Vitaccess Limited è una società registrata in Inghilterra e Galles con numero di registrazione 10642948. Nel raccogliere e utilizzare i vostri dati personali ai fini dello studio, agiamo per conto di bluebird. Ciò significa che lavoriamo sulla base delle istruzioni di bluebird per l’acquisizione e l’utilizzo dei vostri dati attraverso la nostra app e la nostra tecnologia. In determinate circostanze, potremmo operare come titolare del trattamento dati e determinare in che modo essi siano utilizzati – vedi sezione 3.3 sotto.

Poiché Vitacess è situata nel Regno Unito (UK), l’uso dei vostri dati personali, nel contesto delle nostre attività di messa a disposizione dell’app e della relativa tecnologia per lo studio, sarà regolato dalle norme britanniche sulla protezione dei dati.

Abbiamo nominato un responsabile della protezione dei dati, che sarà tenuto a vigilare sull’utilizzo dei dati personali da parte di Vitaccess. Potete contattare il responsabile della protezione dei dati per domande o richieste sul nostro utilizzo dei vostri dati (sebbene il vostro contatto primario in relazione allo studio e ai vostri dati debba essere bluebird).

Le informazioni di contatto per Vitaccess sono definite alla sezione 10 sotto.

2.2. bluebird bio

bluebird bio, Inc. è un’azienda statunitense registrata nel Delaware con sede aziendale in 60 Binney St., Cambridge, Massachusetts 02142, USA. Essa agisce come titolare del trattamento dei dati ai fini delle leggi per la tutela dei dati, di conseguenza determina come e perché i vostri dati debbano essere acquisiti e utilizzati da Vitaccess e istruisce Vitaccess in merito. Essa è inoltre responsabile di determinare qualsivoglia ulteriore scopo o modalità di utilizzo dei vostri dati personali (che esuli dalla portata delle attività di Vitaccess): per ulteriori informazioni a riguardo, si prega di contattare bluebird.

bluebird è situata negli Stati Uniti e di conseguenza è soggetta alle leggi degli Stati Uniti riguardo l’uso dei vostri dati personali. Sarà inoltre soggetta alle leggi per la tutela dei dati del Regno Unito e al regolamento generale per la protezione dei dati personali dell’Unione Europea ("GDPR") 2016/679 in relazione al suo utilizzo dei dati personali nell’ambito delle attività di Vitaccess, come descritto nella presente informativa. In alcune circostanze, potrebbero trovare applicazione anche le leggi per la protezione dei dati del vostro Paese di residenza. Vi preghiamo di contattare bluebird per ulteriori informazioni sulle leggi specifiche applicabili all’utilizzo dei vostri dati personali da parte sua.

Le informazioni di contatto per bluebird sono definite alla sezione 10 sotto.

2.3. Portata della presente informativa

Vitaccess fornisce la presente informativa sulla privacy per coadiuvare bluebird nell’ambito delle sue responsabilità nel portarvi a conoscenza di come i vostri dati personali siano da noi utilizzati per le finalità dello studio (attraverso la nostra app e la relativa tecnologia).

3. QUALI DATI RILEVIAMO E IN CHE MODO LI UTILIZZIAMO

3.1. Installazione dell’app, idoneità e registrazione

Potete scaricare l’app dagli app store di Android o iOS in risposta a una mail da un gruppo di supporto ai pazienti affetti da TDT nel vostro Paese, a un invito di un partecipante allo studio (vedi sezione 3.3 sotto), dopo aver letto materiali di marketing sullo studio (ad es. sui social media) o per passaparola.

Quando installate l’app vi verrà richiesto di registrarvi e di fornirci determinate informazioni, per consentirci di valutare la vostra idoneità a partecipare allo studio e per verificare che siate maggiorenni e che siate veramente pazienti affetti da TDT, oppure, nel caso di partecipanti di età compresa tra i 12 e i 17 anni (inclusi), l’utente dell’app dovrà confermare di essere genitore o tutore del minore.

Le informazioni da noi raccolte con queste finalità comprendono:

  • Il vostro nome (oppure, se del caso, quello del genitore/tutore) e i dati di contatto che utilizzeremo per contattarvi (o per contattare il tutore/genitore) ai fini dello studio (via mail);

  • Data di nascita;

  • Informazioni sulla vostra condizione, compreso genotipo della β-talassemia e frequenza delle trasfusioni.

Una volta inserite tali informazioni, se i dettagli da voi immessi saranno validi, vi invieremo via mail uno username e una password per l’app. Vi assegneremo inoltre un ID partecipante che utilizzeremo per gestire il vostro uso dell’app e le informazioni da voi fornite. Qualora non abbiate fornito dettagli validi o non siate idonei a partecipare (circostanza che noi potremmo valutare prima o dopo l’invio di username e password), vi informeremo e rimuoveremo i vostri dati dal nostro sistema entro un periodo di tempo ragionevole, vedi sezione 7 sotto.

3.2. Indagini

Conduciamo indagini attraverso l’app per fornire assistenza allo studio, per comprendere i partecipanti che convivono con la TDT e per indagare sul peso di tale malattia nella realtà quotidiana.

Per prima cosa vi chiederemo di rispondere ad alcune domande generali volte ad acquisire ulteriori informazioni su di voi, ad esempio le vostre diagnosi (compreso tipo e genotipo di talassemia) e terapia (compresa frequenza delle trasfusioni e livelli di emoglobina pre-trasfusionale). Esse includono una domanda sulla vostra origine etnica (non obbligatoria): la vostra risposta ci aiuterà a comprendere meglio in che modo la TDT varii a seconda dell’etnia.

Le informazioni da voi fornite saranno utilizzate per creare il vostro profilo all’interno dell’app (insieme alle informazioni fornite in fase di valutazione dell’idoneità, vedi sezione 3.2 sopra). Potrete poi completare le indagini che raccolgono informazioni dettagliate sull’impatto della TDT sulla vostra vita quotidiana, ai fini dello studio.

L’app comprende anche una caratteristica 'Compenso', che vi consente di guadagnare punti con la partecipazione agli studi. Tali punti saranno scambiati con voucher /gift card Amazon, che vi invieremo tramite e-mail. Non invieremo i vostri dati personali ad Amazon, tuttavia quando riscatterete il vostro voucher o la vostra gift card, Amazon potrà ricondurli a noi.

I vostri dati (incluse informazioni generali e risposte alle indagini) saranno trasferiti in un database ai fini dello studio, dove saranno analizzati da bluebird e da Vitaccess, per conto di bluebird. I dati nel database saranno resi anonimi, pertanto le informazioni in grado di identificarvi saranno rimosse dal set di dati, tuttavia bluebird avrà accesso separatamente a una chiave che consentirà di identificarvi, ove necessario. Bluebird intende utilizzare tale chiave solo in circostanze eccezionali, ad esempio nel caso in cui un clinico identifichi un rischio, derivante dallo studio, per la salute di particolari pazienti e desideri contattarvi personalmente per discutere di tale rischio.

Bluebird avrà inoltre accesso a questi dati pseudonimizzati, ove necessario, per svolgere il proprio ruolo ai fini dello studio. Vedi sezione 4 sotto per ulteriori informazioni sulle parti.

Set di dati aggregati e resi anonimi, tratti dal registro digitale, possono essere condivisi con altre parti ai fini della ricerca tramite un portale di ricerca, vedi sezione 4.5 sotto.

In caso di vostro decesso, i dati acquisiti continueranno a essere importanti e rimarranno nel registro centrale. Qualora il vostro amico o membro della famiglia designato ce le comunichi, includeremo anche ora e causa del decesso in quanto tali informazioni sono parimenti utili ai ricercatori.

3.3. Funzione 'Segnala un amico'

La nostra funzione 'Segnala un amico' vi invita a fornirci l’indirizzo e-mail di un altro paziente affetto da TDT, per consentirci di contattarlo e informarlo sullo studio e sull’ app. Dovrete dimostrare di aver ottenuto il consenso della persona prima di fornirci i suoi dati.

3.4. Altro

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I vostri dati personali possono anche essere utilizzati da noi per conto di bluebird:

  • per monitorare il vostro utilizzo dell’app, per controllare che sia utilizzata in modo adeguato e ai fini della gestione e della manutenzione dell’app e dei nostri sistemi;

  • a richiesta di bluebird, per analizzare il vostro utilizzo dell’app al fine di migliorarne la funzionalità, ad esempio misurando i tassi di risposta alle diverse indagini;

  • per assistere bluebird nella protezione o nell’esercizio dei propri diritti di legge o per il rispetto delle leggi applicabili (inclusa la legge sulla protezione dei dati).

bluebird, in quanto titolare del trattamento dei dati personali, è responsabile della definizione di ulteriori finalità per le quali tali dati possono essere utilizzati, al di fuori della portata delle attività di Vitaccess. Per ulteriori informazioni a riguardo, contattate direttamente bluebird (vedi informazioni di contatto alla sezione 10 sotto).

In determinate circostanze, Vitaccess, in qualità di titolare del trattamento dei dati, potrà utilizzare i vostri dati personali per le nostre finalità aziendali. Le finalità includono la protezione del nostro software e della proprietà intellettuale (e altri diritti e responsabilità in relazione all’app e alla nostra tecnologia), la gestione della nostra tecnologia e del nostro rapporto con bluebird e la manutenzione di opportuni registri a riguardo.

3.5. Categorie speciali di dati

Le attività descritte sopra comprendono l’acquisizione e l’utilizzo di categorie di dati sensibili, compresi i seguenti:

  • informazioni sulla TDT e sulle vostre condizioni sono fondamentali per lo studio, di conseguenza sono acquisite e utilizzate da noi lungo tutto lo studio e le funzioni a voi fornite;

  • ai fini dello studio, si acquisiscono informazioni rispetto alla vostra razza ed etnia, vedi sezione 3.3 sopra.

  • il monitoraggio dei nostri sistemi e/o altri registri aziendali potrebbe comprendere o rivelare informazioni su questioni di diritto penale o altri dati sensibili.

3.6. Genitori che forniscono informazioni sui loro figli

I pazienti minorenni non possono utilizzare la nostra app, tuttavia i genitori o i tutori dei pazienti di età compresa tra i 12 e i 17 (inclusi) possono utilizzare l’app e fornire informazioni per conto dei loro figli, perché possano partecipare allo studio. In queste situazioni, il genitore o tutore deve assicurare di aver spiegato al figlio quali dati personali saranno acquisiti e come saranno utilizzati nell’ambito dell’app e dello studio (in conformità alla presente informativa e ad altre notifiche dell’app).

I genitori e i tutori dovranno inoltre fornire il consenso alla partecipazione dei loro figli allo studio e all’utilizzo delle loro informazioni e dovranno ottenere il consenso dei loro figli all’utilizzo di tali informazioni, vedi sezione 5.1 sotto.

I genitori e i tutori dovranno contattare noi o bluebird per discutere qualora non ritengano che il/la loro figlio/a abbia la maturità o la capacità di comprendere o acconsentire agli impieghi corrispondenti dei loro dati.

I genitori e i tutori devono anche considerare che i dati personali acquisiti su di loro (nonché i dati personali dei loro figli) saranno utilizzati e condivisi per le finalità e nelle modalità descritte nella presente informativa.

4. CONDIVISIONE DEI VOSTRI DATI E RELAZIONI CON ALTRE PARTI

4.1. bluebird

Dal momento che bluebird è il titolare del trattamento dei dati personali in relazione alle nostre attività, avrà accesso a tutti i dati sulla vostra persona acquisiti ed elaborati per suo conto da Vitaccess. Vedi ulteriori informazioni sul suo stato di titolare del trattamento dei dati alla sezione 2 sopra.

4.2. Salus IRB e altre agenzie di accreditamento

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Salus IRB è l’organismo che ha approvato lo studio ai fini dei requisiti etici. Potete contattare Salus IRB all’indirizzo info@salusirb.com per parlare con una persona non legata allo studio o per domande, preoccupazioni o lamentele rispetto allo studio, o ancora per domande sui vostri diritti di partecipante alla ricerca. In tal caso, Salus IRB utilizzerà i vostri dati personali per assistervi nell’ambito della vostra richiesta.

Inoltre, previa autorizzazione di bluebird, altre agenzie di accreditamento potranno controllare e studiare i risultati e le procedure da noi seguiti, i quali potrebbero contenere i vostri dati personali (inclusi il vostro nome e altre informazioni in grado di identificarvi). Ciò include, ad esempio, indagini per cattiva condotta, deviazioni dal protocollo, conflitti di interessi, problemi di sicurezza o eventi avversi.

4.3. Lo sperimentatore

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Lo sperimentatore è il dott. Mark Larkin. Il suo ruolo è assicurare un corretto svolgimento dello studio e il suo completamento entro il periodo concordato. La portata dei dati condivisi con lo sperimentatore sarà determinata da bluebird: contattate bluebird per ulteriori informazioni. In genere, accederà a e utilizzerà solo dati resi anonimi.

4.4. Pubblicazioni e presentazioni

Informazioni aggregate e rese anonime derivanti dallo studio (utilizzando le informazioni del vostro profilo e le risposte agli studi) saranno utilizzate per aiutare bluebird a comprendere l’impatto della TDT nella vita reale. Tali informazioni potranno essere presentate in occasione di conferenze e pubblicate da bluebird in riviste con revisione inter pares: si prega di contattare bluebird per ulteriori informazioni a riguardo.

4.5. I nostri fornitori di servizi tecnologici

I nostri fornitori di servizi tecnologici potrebbero gestire i vostri dati. Agiscono come subincaricati dell’elaborazione per conto di bluebird (ma nominati da noi), pertanto bluebird rimane la responsabile primaria dell’utilizzo dei vostri dati e noi passeremo le nostre responsabilità, in quanto incaricati dell’elaborazione, a tali fornitori nell’ambito dei nostri accordi e intese con essi. I nostri fornitori (alla data della presente informativa) forniscono piattaforme sulle quali possiamo memorizzare i vostri dati e ci assistono (per conto di bluebird) nell’analisi e nell’anonimizzazione dei vostri dati.

4.6. Altre parti

Ove autorizzati o istruiti da bluebird, potremo condividere i vostri dati con le autorità legali o gli enti normativi. Ad esempio, altre agenzie accreditate che indagano su questioni segnalate per il corretto svolgimento del presente studio.

Altre parti, nella misura in cui avete fornito il vostro consenso a bluebird o nei casi in cui siamo obbligati o autorizzati dalla legge. bluebird, in quanto titolare del trattamento dei dati, è responsabile della definizione di ulteriori divulgazioni dei vostri dati personali al di fuori dell’ambito del coinvolgimento di Vitaccess. Per ulteriori informazioni a riguardo, contattate direttamente bluebird (vedi informazioni di contatto alla sezione 10 sotto).

5. CONSENSO E BASE LEGALE PER L’UTILIZZO DEI VOSTRI DATI

In conformità alle leggi per la tutela dei dati, vi informiamo rispetto alla base legale per l’acquisizione, l’utilizzo e la divulgazione dei vostri dati, come descritto sopra. Per le nostre attività vale quanto segue:

5.1. Consenso

Acquisiamo, utilizziamo e divulghiamo le informazioni sulla vostra persona ai fini dello studio e delle funzioni dell’app con il vostro consenso (richiesto per ragioni etiche e di protezione dei dati). Il consenso che richiediamo (per conto di bluebird) include:

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(a) Consenso per l’utilizzo dei vostri dati da parte di bluebird e nostra, per confermare la vostra idoneità allo studio e registrarvi all’app e allo studio, vedi sezione 3.2 sopra.

(b) Consenso all’utilizzo di tipi di dati specifici da noi ottenuti, per le finalità dello studio, fornendovi la possibilità di completare o meno determinati campi (ad es. l’origine etnica), vedi sezione 3.3 sopra.

(c) Consenso all’utilizzo dei vostri dati, forniti in risposta alle domande generiche e nell’ambito di indagini per le finalità dello studio, e al loro trasferimento in database aggregati e anonimizzati.

(d) Consenso per la condivisione dei vostri dati con altre parti, in conformità alla sezione 3 riportata sopra.

Per i genitori e i tutori che utilizzano l’app per fornire informazioni sui loro figli, richiediamo che il genitore/tutore presti tale consenso; richiediamo altresì che confermi l’accettazione da parte del minore. Il genitore/tutore dovrà contattare noi o bluebird per discutere qualora non ritenga che suo/a figlio/a abbia la maturità o la capacità di comprendere o acconsentire ai relativi impieghi dei suoi dati.

Qualora non prestiate il vostro consenso per l’utilizzo dei dati per attività specifiche (o revochiate qualsiasi consenso fornito in precedenza) potreste non essere in grado di partecipare all’attività in questione. Ad esempio:

  • la vostra partecipazione allo studio attraverso la nostra app si basa sul vostro consenso per l’utilizzo delle vostre informazioni (quelle generali e quelle fornite per la valutazione dell’idoneità) e per la condivisione dei dati con altre parti coinvolte nello studio, come descritto sopra;

  • la vostra partecipazione a qualsivoglia studio attraverso la nostra app si basa sul vostro consenso per l’inclusione delle vostre informazioni in merito all’indagine nel database dello studio.

Tuttavia, alcuni consensi prestati non impatteranno sulla vostra possibilità di partecipare (anche se potrebbero influire sul livello di partecipazione), tra i quali:

  • utilizzo dei dettagli relativi alla vostra origine etnica;

5.2. Interessi legittimi

Raccogliamo, utilizziamo e archiviamo dati (compreso il vostro nome, i dettagli di contatto e le comunicazioni con voi) per conto di bluebird: ciò è necessario per l’interesse legittimo di bluebird a fornire lo studio e l’app e per lo svolgimento della sua attività: ad es. per gestire e amministrare il rapporto di bluebird con voi, per controllare che stiate utilizzando l’app e partecipando allo studio in maniera appropriata e per mantenere registri delle comunicazioni e assistere bluebird nella tutela o nell’esercizio dei propri diritti di legge e nel conformarsi alle leggi applicabili.

Laddove Vitaccess, in determinate circostanze, utilizzi i vostri dati personali in quanto titolare del trattamento dei dati per le nostre finalità aziendali (vedi sezione 3.3 sopra), ciò sarà necessario per i nostri legittimi interessi per la tutela dei nostri diritti (compresi i diritti di proprietà intellettuale), per la gestione delle nostre responsabilità in relazione all’app e alla nostra tecnologia e per la gestione della nostra tecnologia e del nostro rapporto con bluebird.

5.3. Obblighi giuridici

Potremo (per conto di bluebird o direttamente, ove necessario) acquisire, utilizzare o divulgare dati personali laddove ciò sia necessario per rispettare un obbligo di legge, ad es. laddove le forze dell’ordine chiedano a noi o a bluebird di farlo, o per esaminare i diritti di altri individui nell’ambito delle leggi di protezione dati.

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6. TRASFERIMENTI DI DATI INTERNAZIONALI

Dal momento che lo studio fa parte di un progetto internazionale, i vostri dati potranno essere trasferiti in un Paese diverso da quello in cui risiedete, ivi compresi:

  • trasferimenti a bluebird in Svizzera e negli Stati Uniti. bluebird è responsabile di garantire idonee tutele per proteggere i vostri dati in relazione a tali trasferimenti: per ulteriori informazioni, si prega di contattare bluebird;

  • trasferimenti a Vitaccess nel Regno Unito (che al momento della redazione di questa informativa fa parte dell’Unione Europea); e

  • trasferimenti ai fornitori di servizi tecnologici di Vitaccess, i cui sistemi di dati possono essere situati negli Stati Uniti o nell’Unione Europea. Qualora siano situati al di fuori dell’Unione Europea, controlleremo che siano previste protezioni per tutelare i vostri dati secondo uno standard simile a quello previsto dalle leggi del Regno Unito.

7. ARCHIVIAZIONE DELLE VOSTRE INFORMAZIONI

Conserveremo i vostri dati personali per il tempo indicato da bluebird, per le finalità specificate sopra. Ulteriori informazioni sui periodi di conservazione sono disponibili a richiesta (vedi dettagli per contattare bluebird e noi alla sezione 10 sotto).

Qualora siate estromessi o vi ritiriate dallo studio dopo un’acquisizione da parte nostra di dati sul vostro profilo o forniti in risposta ad altre indagini, Vitaccess non acquisirà altri dati sullo studio rispetto alla vostra persona. Tutti i dati già acquisiti sulla vostra persona rimarranno, tuttavia, nel database del registro. Se preferite che i vostri dati siano rimossi dal database dello studio, potrete contattare bluebird attraverso i recapiti forniti nella sezione 10 sotto. Vi preghiamo di osservare che le vostre informazioni potrebbero rimanere parte di set di dati aggregati e anonimizzati già raccolti e utilizzati per la ricerca.

Potremmo inoltre conservare i vostri dati (come il vostro nome, i dettagli per contattarvi, le comunicazioni con voi e informazioni sul vostro utilizzo della app):

  • per le nostre finalità di registrazione, o per quelle di bluebird, e per la conformità ai suoi o ai nostri obblighi di legge nonché per difendere i suoi o i nostri diritti; e

  • laddove bluebird ci richieda di coadiuvarla per il miglioramento e lo sviluppo dell’app.

8. SICUREZZA DEI VOSTRI DATI

Vi verranno forniti uno username e una password per accedere alle indagini e potrete modificare la vostra password iniziale attraverso l’app. Vi raccomandiamo di scegliere una password forte, di almeno otto caratteri, comprese una maiuscola, una minuscola e un numero.

Vi suggeriamo inoltre di attivare un blocco dello schermo con password dal menù "Impostazioni" del vostro dispositivo.

Le vostre risposte alle domande all’interno dell’app sono criptate prima dell’invio ai nostri sistemi (gestiti da noi e dai nostri prestatori di servizi, vedi sezione 4.7 sopra). Le informazioni presenti nel database dello studio sono rese anonime (vedi sezione 3.3 sopra).

Se desiderate ulteriori informazioni sulle nostre misure di sicurezza, vi preghiamo di contattarci attraverso i dati forniti nella sezione 10 sotto.

9. I VOSTRI DIRITTI LEGALI

In conformità alle leggi di protezione dati, avete diritto a:

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  • ricevere una copia dei dati personali da noi detenuti sulla vostra persona, insieme ad altre informazioni sulle modalità di elaborazione da parte nostra;

  • revocare il consenso da voi prestato relativamente all’utilizzo dei vostri dati;

  • richiedere la rettifica di dati imprecisi o incompleti e, in alcune circostanze, richiedere a bluebird la cancellazione o la limitazione del nostro utilizzo dei vostri dati, oppure opporvi in altro modo all’elaborazione dei vostri dati per finalità di marketing diretto o per ragioni relative alla vostra situazione particolare;

  • ricevere una copia (in formato leggibile attraverso mezzi informatici) dei dati personali da voi fornitici (altrimenti noto come "diritto alla portabilità dei dati"), nella misura in cui essi sono elaborati in formato elettronico sulla base del vostro consenso (come descritto alla sezione 5 sopra);

  • non essere soggetti a una decisione basata unicamente sull’elaborazione automatizzata, che impatti su di voi in modo significativo, a meno che non siano soddisfatti ulteriori requisiti di legge; e

  • inviare una lamentela, sulla gestione dei vostri dati da parte di bluebird o nostra, all’autorità nazionale per la protezione dei dati personali del Regno Unito (Information Commissioner's Office). Si prega di visitare www.ico.org.uk per ulteriori informazioni su come procedere.

Vi preghiamo di notare che vi sono determinate limitazioni ed esenzioni, rispetto a tali diritti, che potrebbero essere applicate a seconda delle circostanze.

Contattate bluebird (vedi sezione 10 sotto) per inviare richieste per l’esercizio di tali diritti (specificando che cosa richiedete) o se desiderate ulteriori informazioni a riguardo.

10. INFORMAZIONI DI CONTATTO VITACCESS E BLUEBIRD

Per domande generali sullo studio: tdt@vitaccess.com

Per domande sulla protezione dei dati indirizzate a Vitaccess:

Responsabile della protezione dati (Data protection officer)

Vitaccess Limited

The Oxford Centre for Innovation

New Road

Oxford, OX1 1BY

UK

E-mail: dpo@vitaccess.com

Per domande sulla protezione dei dati indirizzate a bluebird:

bluebird bio, Inc.

Att: Responsabile della conformità (Compliance Officer)

60 Binney Street

Cambridge, Massachusetts 02142

USA

E-mail: privacy@bluebirdbio.com

 
 
 
 

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