Presentamos el estudio digital CMT&Me:

el primer estudio internacional sobre la manera

en que la enfermedad de CMT afecta a la vida cotidiana

de los pacientes

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CMT son las siglas de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, llamada así por el nombre de los tres médicos que la describieron por primera vez en 1886: Jean-Martin Charcot y Pierre Marie en Francia y Howard Henry Tooth en el Reino Unido.

La enfermedad de CMT es un grupo de trastornos poco frecuentes y hereditarios que dañan los nervios periféricos, conocido también como neuropatía sensitivomotora hereditaria (NSMH).

Las personas que padecen dicha enfermedad pueden presentar: debilidad muscular en los pies, los tobillos, las piernas y las manos; trastornos de la marcha; un arco plantar muy arqueado o muy plano; y entumecimiento en los pies, los brazos y las manos. Los síntomas de la enfermedad de CMT suelen aparecer por primera vez a edades comprendidas entre los 5 y 15 años, aunque en ocasiones no se manifiestan hasta bien entrada la madurez o incluso más tarde. Se trata de una enfermedad progresiva debida a un defecto hereditario en uno de los muchos genes que controlan el desarrollo de los nervios periféricos. Dicho defecto genético provoca una alteración gradual de los nervios, que hace que los síntomas empeoren lentamente y que las tareas cotidianas resulten más difíciles.

Hasta ahora se había investigado poco sobre cómo afecta dicha enfermedad a la vida de los pacientes. Por ello, la compañía francesa Pharnext, los científicos especializados en CMT y las asociaciones de pacientes (AdP) de varios países han aunado esfuerzos para estudiar el impacto de dicha enfermedad en la vida cotidiana de los pacientes. El resultado de dicha colaboración es el estudio CMT&Me, que Pharnext va a patrocinar durante dos años en seis países: EE. UU., Reino Unido, Alemania, Francia, Italia y España. El objetivo del estudio es recabar datos en tiempo real directamente de los pacientes, quienes describen lo que supone padecer la enfermedad de CMT. Asimismo, el estudio pretende descubrir de qué manera puede contribuir el tratamiento a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a ralentizar la progresión de la enfermedad. Pharnext espera que esta información ayude a los investigadores a desarrollar mejores tratamientos para la enfermedad de CMT.

El estudio recopila datos directamente de los pacientes mediante una aplicación digital denominada CMT&Me, así como materiales de apoyo creados con la  colaboración estrecha de científicos especialistas, AdP de los seis países y pacientes con CMT. La aplicación CMT&Me fue evaluada y autorizada por un Comité Institucional de Revisión y está disponible en inglés, alemán, francés, italiano y español.

Dicha aplicación recoge datos del mundo real a través de los propios dispositivos de los participantes, quienes pueden utilizar sus smartphones para cumplimentar los cuestionarios o sondeos cuando lo deseen. La aplicación envía inmediatamente la información proporcionada por los pacientes a una base de datos centralizada. El estudio CMT&Me está supervisado por un Comité Científico Consultivo compuesto por médicos que atienden a los pacientes con CMT, representantes de las AdP y especialistas en resultados percibidos por los pacientes y gestión de datos. Los investigadores sin ánimo de lucro y las AdP pueden presentar una solicitud ante el Comité Científico Consultivo para acceder a los datos agregados a través de paneles de control. De esa manera, los investigadores pueden utilizar dichos datos para comprender mejor la enfermedad de CMT y mejorar la atención que reciben los pacientes. Se preservará el anonimato de todos los datos acerca de los pacientes, y los investigadores que accedan a la base de datos del estudio CMT&Me no serán capaces de identificar a los pacientes.

CÓMO PARTICIPAR

Para instalar la aplicación en un dispositivo Android o iOS, haga clic en una de las imágenes que aparecen a continuación.

 

ANDROID

iOS

 

Una vez instalada, la aplicación le formulará unas cuantas preguntas al usuario como, por ejemplo, el número de la seguridad social (o equivalente en su país), para confirmar que este cumple los requisitos necesarios.

Si los cumple, el usuario podrá ver información más detallada sobre el estudio, y deberá someterse a un proceso de consentimiento informado.

El icono de la aplicación aparecerá en la pantalla principal de su dispositivo. Para empezar, pulse el icono. Recuerde que puede instalar la aplicación en más de un dispositivo y utilizar las mismas credenciales de acceso en cada uno de ellos. Le recomendamos también que cambie la contraseña que reciba inicialmente por otra que usted escoja.

Para más información, también puede consultar nuestra página de preguntas frecuentes.

¿QUÉ DATOS SE ESTÁN RECOPILANDO?

La aplicación CMT&Me recaba abundantes datos demográficos y epidemiológicos acerca de todas las etapas de la enfermedad y el tratamiento, así como de la calidad de vida. La aplicación también permite que los pacientes realicen un seguimiento de la evolución de los síntomas. Con su participación en el estudio y la cumplimentación de breves cuestionarios, nos ayudará a recopilar información valiosa acerca de lo que supone padecer la enfermedad de CMT.

¿POR QUÉ SE RECOPILAN LOS DATOS DE FORMA DIGITAL?

Las ventajas de recopilar los datos de manera electrónica son de sobra conocidas. En primer lugar, tanto para los participantes como para los administradores, resulta más fácil recabar los datos en formato electrónico que en papel. También se producen menos errores al recopilar y procesarlos, y los datos recabados digitalmente son más completos (al faltar o perderse menos datos). A diferencia de los formularios en papel, los datos electrónicos se pueden almacenar de manera fácil y segura, y los pacientes pueden cumplimentarlos cuando y donde quieran.

¿QUÉ BENEFICIOS REPORTA A LOS PACIENTES EL USO DE LA APLICACIÓN CMT&ME?

Para los participantes resulta beneficioso supervisar y realizar un seguimiento de cómo se sienten. La aplicación proporciona también una manera cómoda para ellos de compartir sus datos con sus amigos, familiares y profesionales sanitarios.

Desarrollamos la aplicación CMT&Me en colaboración con nuestros socios en la investigación de la enfermedad de CMT. En los talleres realizados con pacientes con CMT, médicos y representantes de las AdP, preguntamos a los posibles usuarios de la aplicación qué características podrían serles útiles. Utilizamos sus observaciones para crear y añadir prestaciones, tales como un centro de información con materiales divulgativos sobre CMT seleccionados por profesionales y un diario de síntomas que permite que los pacientes puedan realizar un seguimiento de cómo se sienten en cualquier momento de día.

¿QUÉ PERSONAS PUEDEN ACCEDER A LOS DATOS DEL ESTUDIO?

Los investigadores sin ánimo de lucro y las AdP pueden presentar una solicitud ante el Comité Científico Consultivo para acceder a los datos anonimizados y agregados del estudio. Los usuarios autorizados sin ánimo de lucro gozarán de acceso gratuito a un portal de investigación, un poderoso recurso que ofrece paneles de control en los que se combina la representación visual de los datos con el análisis estadístico adecuado. El portal permite a los investigadores utilizar los datos del estudio en modelos estadísticos y publicaciones científicas.

Para obtener más información póngase en contacto con cmt@vitaccess.com 

Síganos en Twitter y Facebook en @CMTandMeApp

 
 


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